Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Текст указа опубликован на сайте Кремля.

Учредителем Фонда от имени Российской Федерации будет являться Министерство здравоохранения России, а деятельность Фонда и формирование его имущества будут осуществляться за счёт бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований. Накануне подписания указа Владимир Путин также отмечал, что в фонд будут направляться средства, полученные в результате повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для тех, кто получает более 5 млн рублей в год.

Основной целью деятельности Фонда будет являться реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. В указе отмечается, что при необходимости эта помощь будет оказываться за пределами России.

Председатель правления Фонда назначается президентом России. Он же утверждает состав попечительского совета. Также у Фонда предусмотрен экспертный совет, в который войдут главные внештатные специалисты минздрава России, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медорганизаций, общественных организаций в сфере защиты прав пациентов, медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), общественных и религиозных организаций.

«Экспертный совет Фонда: утверждает перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями; осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, направляет эти перечни на утверждение попечительского совета Фонда», - говорится в указе.