Вот уже почти 10 лет семья Рабштынских живет в постоянном страхе за своего сына. У Андрея неизлечимое генетическое заболевание, из-за которого мальчик слабеет с каждым днем. О сильной тяге к жизни и препаратах, которые способны хоть ненадолго, но приостановить развитие тяжелой болезни, смотрите в следующем сюжете.
Андрей всегда был активным ребенком, бегал по двору со сверстниками и увлекался космосом. Но в один момент жизнь мальчика изменилась на «до» и «после». В 2014 году он узнал свой страшный диагноз – прогрессирующая дистрофия Дюшенна.
Тамара Рабштынская, мама Андрея: «Когда диагноз поставили, читала я о нем. Прогнозы были совершенно неутешительные. Заболевание детское. Почему детское? Потому что до взрослого возраста, считается, что такие дети не доживают. До 2017 года Андрей ходил, потом перестал ходить, на коляске сейчас. Заболевание прогрессирующее».
Несмотря на неизлечимое заболевание, Андрей не теряет свой оптимизм. Сейчас ему уже 16. Он по-прежнему увлекается космосом, мечтает стать журналистом и даже делает новостные сюжеты.
Андрей Рабштынский: «У нас съемки происходят раз в месяц, как программа выходит. До этого Лена писала текст всегда, я его заучивал и зачитывал, и вот где-то уже год периодически я тоже тексты пишу для съемок, для репортажей».
Ежегодно семя Рабштынских летает в Москву на обследование. Прошлым летом Андрею назначили новое лекарство. Оно не избавит мальчика от страшной болезни, но замедлит процесс ее развития и подарит ему еще несколько лет жизни.
Елена Леонтьева, заведующая отделением неврологии ГУЗ КДКБ: «Называется он «Этеплерсен Экзондис». Который не зарегистрирован в России. Пациент с миопатией Дюшенна. Сейчас он уже взрослый мальчик, ему 16 лет. Он находится на нашей еще курации в детской службе. Введение препарата очень длительное, но пожизненное. Вводим препарат раз в неделю внутривенно».
Специально для работы с этим препаратом врачи и медсестры проходили дополнительное обучение. Сделали это для того, чтобы не навредить пациентам и избежать побочных эффектов. Кстати, получить это лекарство просто так - нельзя.
Елена Леонтьева, заведующая отделением неврологии ГУЗ КДКБ: «Получить совершенно просто так препарат, который не зарегистрирован в РФ – нельзя. Это госпитализация, это диагностика, в том числе с подтверждением исследований, затем – оформление выписки через телемедицинскую консультацию, и затем уже все расчеты препаратов, и заказ через круг добра».
Всего в краевой детской клинической больнице с таким же диагнозом как у Андрея около 20 пациентов. Все они – обычные, любознательные дети. И благодаря новым методикам лечения и препаратам, им хоть и не надолго, но становится легче.
Екатерина Бакшеева, Никита Дроздов
